Mir geht es nicht gut, weil...

Zitat

Original von geli73
Gute Besserung, Du Arme.
Ich hab es fast hinter mir, ich fühle mich nur noch schlapp und mein Bauch grummelt.

Na dann: toi, toi, toi, daß Du wirklich das Schlimmste überstanden hast!

Auch an alle anderen: gute Besserung!

....weil heute der Befund von der Biopsie von meinem Enkelsohn gekommen ist - er hat eine Muskeldystrophie - auch Duchenne genannt. Mit spätestens 12 Jahren, wenn nicht schon früher, wird er im Rollstuhl sitzen und die Lebenserwartung beträgt 25 Jahre.
Ich hab so eine Wut auf das Schicksal - was kann so ein kleines Kind dafür? Er ist jetzt anderthalb Jahre alt.
Es fehlen ihm 2 Eiweißenzyme - eines davon ist das Muskeleiweiß Dystrophin und das kann man ihm nicht zuführen.
Wir sind alle in der Familie völlig down. Bis zuletzt hatten wir gehofft, dass es "nur" eine leichte Form von Muskeldystrophie ist.
Da es eine Erbkrankheit ist (bisher aber bei keiner Linie unserer Familie vorgekommen) müssen wir jetzt testen lassen, ob die Mutter die Krankheit vererbt hat ( und somit auch ich).
Sie ist fast ausschließlich nur auf Jungen übertragbar. Ich habs momentan so satt das Leben, das kann ich euch gar nicht sagen.

Edit hat den Fehler ausgemerzt.

Oh Sisi.... Ich kann sehr gut nachvollziehen, wie satt du das Leben zur Zeit hast! Ganz liebe Grüße an R. Ich denke an euch!

ohje das ist wirklich ziemlich übel das wird dir auch nicht helfen aber ich fühle mit Dir

och Mensch Sisi, das sind ja wirklich schlechte Nachrichten! ich schick dir und deiner Familie auch ein bisschen Kraft rüber, dass ihr damit so gut wie möglich fertig werdet

Das tut mir sehr leid Sisi.
Diese Krankheit wird üblicherweise mit dem X-Chromosom vererbt. Da Frauen zwei X-Chromosomen haben, tritt sie bei Frauen so gut wie nie auf.
Wenn Du mehr Fragen dazu haben solltest, bin ich für Dich da.

... ich morgen meine Mathe-Abschlussprüfung (FOS) habe, Mathe hasse und das alles nicht hinbekomme und es morgen hoffentlich mit ach und Krach irgendwie hinter mich bringe. Von der schlaflosen Nacht nicht zu reden... Einfach alles total blöd. Fühl mich schlapp, lustlos, deprimiert und total komisch irgendwie. Einfach alles blöd...

@ Sisi - das sind ja echt schlimme Nachrichten
Da weiss ich gar nicht, was ich sagen soll

Danke ihr Lieben!
Das schlimmste ist die Hoffnungslosigkeit. Wir haben nun seit einer Woche noch gehofft, dass es nicht diese vermaledeite Krankheit ist und uns entsprechend durch das www gelesen.
Diese Krankheit war mir bisher völlig fremd. Und wenn man liest, dass es in D ungefähr 2.500 Kinder bis junge Erwachsene damit gibt, kann man sich vorstellen, dass an Forschung auch nicht viel läuft, da der entsprechende finanzielle Gewinn der Pharmaindustrie eben flach fällt.
Es gibt eine Spendenorganisation, die ihre Spenden in die Forschung steckt. Das ist wohl einfach zu wenig.
@ Oryx - danke für dein Angebot. Aber im Web findet man so einiges an Informationen. Und bisher ist uns aber die Herkunft des Gendefekts - sprich, wer in unserer Familie damit behaftet sein könnte, noch unklar. Das ergibt jetzt wohl erst der Test, den sie mit meiner Tochter machen werden.
@ Wolke
ich richte die Grüße selbstverständlich aus! Aber R. hat die Diagnose schon geahnt und wollte nicht an meine harmlose Variante glauben - insofern hat sie das Ergebnis sehr gefasst aufgenommen. - Im Gegensatz zu mir, die mit einem gewissen "Optimismus" behaftet war.

Das tut mir sehr leid Sisi.

Komm lass dich :knuddel1und ich reich dir von meiner Kraft was rüber.

@ Och Sisi, das tut mir sehr leid.

@ Oemchenli: Und bei Dir? Wie geht es Deinem Mann?

Sisi, das tut mir so leid.

Sisi

Ich umarme dich und drücke dich mal gaanz fest, du meine Güte, wie kann ich das nachvollziehen, das du mental down bist!! Ich weiss gar nicht was ich da sagen soll, Trost gibt es da einfach keinen!!
Sonja

@ sisi

Ganz viel Kraft Euch allen!

geli73

Danke der Nachfrage.

Es geht ihm soweit gut das er jetzt auf ein "Normales" Zimmer gekommen ist.
Er hofft ja das er am Freitag nach Hause kann.

@Ömchen

Habe es gerade gelesen... grüße ihn ganz lieb von mir, deinen Holger!!

:waveWeiterhin gute Besserung, bei dir ist er in guten Händen!!

Hallo Ihr lieben Mitfühlenden!

Ich schreib mal kurz von der Arbeit (lenkt unheimlich ab!) - und möchte mich bei allen bedanken für die Teilnahme an dem Unglück von meiner Familie. Auch im Namen meiner Tochter, die diese Nachricht wirklich gut und tapfer trägt. So vernünftig wie sie ist, lässt sie alles beim alten - das Leben geht normal weiter, nur wird jetzt Vorsorge getroffen, damit alles bereit ist, wenn es soweit ist, dass die Behinderungen anfangen ( neue Wohnung etc)
oemchenli
Was hat Dein Mann? Das ging völlig an mir vorbei!! Ist hoffentlich nichts schlimmes? Ich wünsche baldige Genesung!
Und dir viel "Spaß" mit der neuen Kauleiste!

So - jetzt werde ich weiter "hackeln" ...
Bis heut abend!

Oh Sisi..habs eben erst gelesen,
Dazu kann man gar nix sagen, bin fassungslos, lass dich und euch drücken

@ Sisi:

Wie ich deine Tochter bewundere!
Ich wünsche euch ganz viel Kraft um das durchzustehen....

@ Sisi

Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und gegenseitige Liebe für die kommende Zeit!